È veramente difficile fare un necrologio di Umberto Eco. Probabilmente nella glossa di qualche suo saggio, in qualcuno delle migliaia di articoli che ha sparso in più di sessant’anni di pantagruelica attività intellettuale, ci sarà un piccolo breviario su come scrivere un necrologio, un’analisi della retorica che sottostà ai discorsi che componiamo congedandoci dalle persone che ci sono state care.

Essere orfani di Eco vuol dire anche questo: rendersi conto che in un qualche modo siamo stati non solo formati dalla sua intelligenza, ma che siamo stati e siamo ancora parlati da lui. Molte delle categorie che usiamo (vedi: apocalittici e integrati), dei concetti che ci sono familiari (lo stesso termine fenomenologia è stato da lui sdoganato, a partire dal famoso saggio su Mike Bongiorno), e anche delle abitudini che abbiamo nell’approcciarci a un testo come lettori o come scrittori (che poi, grazie a lui, abbiamo capito sono due cose molto simili) sono state definite dalla sua capacità d’investigare quel mondo in cui viviamo, che altro non è che, lo ammetterà ormai chiunque abbia uno smartphone in mano, una foresta di segni.

Come si scrive un buon necrologio? È la tipica domanda che Eco avrebbe insegnato a farci porre. Perché – come diceva Ludwig Wittgenstein – la filosofia non serve a dare risposte ma a chiarire, a riformulare meglio, le domande. Umberto Eco ha fatto questo, e meravigliosamente, per più sessant’anni: ha riformulato, articolato, sezionato migliaia di questioni in ogni disciplina del sapere, in ogni aspetto del dibattito pubblico, e l’ha fatto con una chiarezza paradigmatica.

Cosa accade quando leggiamo? Cosa ci convince e cosa no di un certo messaggio pubblicitario? Cosa ha fatto infatuare gli italiani di personaggi come Mussolini o Berlusconi? A cosa servono gli elenchi? In cosa consiste la traduzione di un testo? Quale è il valore del gioco? Come funziona il meccanismo della comicità? sono il genere di domande abbiamo imparato a rivolgere a noi stessi, provando a fare un po’ nostra la sua prospettiva.

Uno sguardo che non univa semplicemente un’invidiabile intelligenza diagnostica, una determinazione da vero liberale nello schierarsi nel dibattito politico (fino alla recente questione Mondazzoli che toccava le sorti dell’editoria e della sua casa editrice, la Bompiani, di cui era stato condirettore editoriale), un insuperabile nitore argomentativo (rileggete, per esempio, questo articolo del 2013 in cui riassume il proprio percorso filosofico dalla tesi sull’estetica di San Tommaso fino alle recenti polemiche filosofiche, domandandosi di cosa parliamo quando parliamo di realismo) e un’ammirabile inventiva poetica (prendete, oltre i suoi romanzi, la sua versione ad esempio degli Esercizi di stile di Raymond Queneau), ma che costituiva un modello etico di conoscenza: a cavallo di una lunga fase tra novecento e nuovo secolo che ha visto la crisi e la morte delle ideologie e la riviviscenza dei fondamentalismi, la sua radicale laicità ha aspirato sempre a una democrazia che fosse il luogo del conflitto delle interpretazioni e delle identità in trasformazione.

In un articolo di qualche anno fa Stefano Salis provava a farne un ritratto a partire da alcune appellativi: Eco era mandrogno – ossia possedeva quella caratteristica che si attribuisce agli abitanti di Alessandria, sua città natale, per indicare un’astuzia popolare che mischia alla vivacità di ingegno. Ma Eco era anche Dedalus, il soprannome joyciano che si era scelto per firmare i suoi primi interventi politici (qui la sua reazione al famoso articolo di Pier Pasolini sull’aborto) e quelli ludici. E seguendo un libro di Michele Cogo, Fenomenologia di Umberto Eco, Salis trovava in “brillante” un aggettivo che da metà degli anni cinquanta diventò di uso comune per indicare qualcosa di veramente inedito: era “brillante” l’acqua Recoaro nella pubblicità, ma era davvero brillante Umberto Eco nel plasmare un esempio di intellettuale che potesse essere al contempo un modello di didattica e uno scrittore da best-seller planetari.

Si può leggere interamente on line Fenomenologia di Umberto Eco, ed è allora divertente farlo non solo per ricostruire l’evoluzione di quell’infinita mappatura che è stata la sua carriera di studioso, ma anche sua presenza nell’immaginario contemporaneo. Da quando Newsweek gli dedicò una copertina sulla scia del successo del Nome della rosa, battezzandolo “The code breaker” alle storie di Topolino ispirate ai suoi romanzi alle caricature di Tullio Pericoli: i suoi grandi occhiali, la sua barba, la sua pipa, la sua mise giacca cravatta e gilet, la sua aria meditabonda hanno costruito essi stessi un’icona dell’umanità riflessiva, l’immagine di cosa oggi ci aspettiamo dalla figura di un intellettuale.

E se dobbiamo – come ci ha insegnato lui – leggere Eco come un testo, è interessante trovare nel libretto di Cogo le occorrenze degli attributi che già nei primi anni delle sue attività gli erano associati: erudito, enciclopedico, fuori dagli schemi, analitico, spiritoso, frizzante, rigoroso, provocatore, rivoluzionario, apripista, divulgativo. O provare a definire i confini dei suoi interessi a partire dagli argomenti dei convegni ai quali era invitato: architettura, arti visive, storia dell’arte medievale, arte contemporanea, semiotica dell’arte, didattica, bibliofilia, biblioteconomia, cinema, critica letteraria, narratologia, cultura di massa, design, editoria, editoria di settore, estetica medievale, filosofia, fotografia, fumetto, internet, informatica, scuola, univesità, lettetatura, mass-media, politica, psicologia, museologia, religione, studi biblici, storia dei gesuiti, unione europea, mondo islamico, relazioni internazionali, pubblicità, ambiente, etica aziendale, marketing, illuminazione, la donna nella vità pubblica, moda, libertà, musica jazz, paranormale, progettazione del paesaggio, profumi, qualità della vita, storia della medicina, storia di Milano, tossicopendenza, terzo mondo, e anche – per finire – la sua vita privata.

Già, in questa vertigine della lista che è il catalogo degli interessi di Umberto Eco, alla fine manca proprio quel che ora ci servirebbe per compensare la mancanza enorme della sua plenitudo: che cosa vuol dire morire? è la domanda che vorremmo ci ritraducesse, un’altra delle infinite domande che gli si vorrebbe poter continuare a girare.

Nel 2009 Eco scrisse un articolo sulla vicenda di Eluana Englaro. Con la solita limpidezza, enumerava i valori le contraddizioni nelle dichiarazioni di chi con più o meno cautela discettava del destino della ragazza in coma. Ma alla fine compiva un passo laterale, segnando un limite a se stesso, al coraggio davvero instancabile della sua ragione, e scriveva:

Ecco perché, turbato a manifestare la sia pur minima idea sulla morte di Eluana (non sono, maledizione, fatti miei, ma dei genitori che l’hanno amata più di quanto l’abbia amata Berlusconi, che ha sinistramente fantasmato sulle sue mestruazioni) non ho esitazioni a pronunciare la mia opinione circa la mia morte. E all’amore che una morte può incarnare. “Laudato s’ mi Signore, per sora nostra Morte corporale, – da la quale nullu homo vivente po’ skappare: – guai a quelli ke morrano ne le peccata mortali; – beati quelli ke trovarà ne le Tue sanctissime voluntati, – ka la morte secunda no ‘l farrà male”.

Oltre che un’infinita ammirazione, che quest’amore non ti manchi.

L'articolo Un necrologio impossibile per Umberto Eco proviene da Minima et Moralia.

di Marco Mantello

Limitiamoci alla piccola borghesia universale, per favore, lasciamo da parte i poveracci, i clandestini e i pazzi. E ripetiamolo tutti insieme, con convinzione: non è vero che  quando si muore si muore soli.
Se non sei un barbone dickensiano sotto i ponti di Buniago di Maserà, o un vedovo di settant’anni chiuso in casa col telecomando, è molto difficile andarsene senza avere della gente intorno, delle opinioni, finanche azioni od omissioni dirette a gestire in modo più o meno cooperativo il come e il quando morirai.
I reparti di rianimazione degli ospedali sono luoghi affollatissimi.
Nella casa del malato terminale c’è sempre qualcuno, fosse anche solo un’infermiera, una moglie o una colf. Gente che tace, che ha qualcosa da eseguire, gente in visita, amici, preti e animali domestici.
Non è vero nemmeno che si muore tutti allo stesso modo. Esistono differenti procedure, a seconda dei tipi di malattia.
A volte si degenera piano, fino alla strenua determinazione di una sclerotica destinata a una carrozzella e a un balbettio senza parole: se dispone di soldi e di un fidanzato, potrebbe recarsi in una clinica svizzera, per beneficiare del suicidio assistito. Il quando è discrezionale.
Coi tumori incurabili e la demenza senile possono passare mesi prima che la cosa si risolva, per così dire, naturalmente. La ‘terapia del dolore’, in alcuni paesi la morfina, è una roba che il medico ti somministra con l’intenzione di alleviare il dolore fisico e la consapevolezza di accelerare la tua morte, curandoti. Puoi firmare e tornartene a casa dove tua moglie e i tuoi figli smetteranno alla fine di darti il cibo. Ammazzarti non ci riescono, non ce la fanno.
Ci sono morti mai stati capaci di intendere e di volere.
O meglio: si esce tutti dall’utero senza una consapevolezza di ciò che si diventerà nel tempo. Ci sono neonati con la spina bifida che una volta operati hanno ottime possibilità di avere una vita erotica, prima ancora che affettiva. E ci sono neonati con la spina bifida che una volta operati avrebbero una prospettiva di vita biologica pari ad  anni e una prospettiva di esistenza pari a zero, al di fuori di un ospedale. Possono diventare oggetto di sperimentazione farmaci, o strumento di coltura di organi da trapiantare, per tutto il tempo che il cuore batte.
Certe volte nasci senza cervello. Certe volte muori a metà. O a seconda di come vedi il bicchiere sul tuo tavolino, resti vivo al cinquanta per cento. Attaccato a un polmone di acciaio, cosciente e al contempo paralizzato. Pensi, e ti fai un’idea di cosa vuoi che succeda, in tempo di pace e senza alcun bisogno di prendere un fucile, o di chiamarti Johnny.
Ci sono casi in cui sei nato figlio unico, hai fatto le superiori, ti sei laureato,  i tuoi ti hanno comprato casa, hai conosciuto una, l’hai sposata e avete fatto un figlio unico, lo avete iscritto alle superiori,  gli avete comprato casa….I rapporti affettivi  non ti hanno mai impedito di esistere per come eri, ti hanno solo impedito di diventare qualcosa di diverso, di deragliare dal percorso stabilito. Poi, verso i quarantacinque anni, la parte cognitiva del tuo cervello è andata fuori uso. Si esatto, come nel film ‘A proposito di Henry’. Il corpo continua a svolgere le sue funzioni, gli occhi si aprono, le dita si muovono, non si sa se senti le voci dell’aldiqua, o dell’aldilà.
In ogni caso, per sicurezza, ti mettono un sondino che ti nutre e una macchina che ti idrata. Così puoi anche durare anni e la tua incoscienza di stare al mondo non è affatto paragonabile a quella di un neonato con la spina bifida, perché tu, nel passato, sei esistito, avevi una personalità, e probabilmente una visione della faccenda, mentre quelli erano embrioni, feti, un insieme indefinito di pura possibilità.

Arriva sempre un momento in cui è necessario decidere.
Che sia il medico, o il paziente o il vaticano, a decidere, resta il fatto che in occidente le procedure di fine vita tendono a ripetersi nel tempo, a farsi tipiche come e più delle situazioni umane. Eppure non si muore mai nello stesso modo.
Poi, chiaramente, c’è anche questo fatto dell’opinione pubblica: i morti e i non morti che si appellano all’opinione pubblica per far valere i loro diritti civili, assumono l’aspetto di una prima pagina, di un reportage televisivo, o di una biografia autorizzata, o di un film inspirato a Eluana Englaro.
Al pari delle madri assassine dei loro figli, o dei primogeniti maschi che affetti dal complesso di Isacco uccidono i loro padri prima che un dio li contatti in sogno, diventi un oggetto cui attribuire i più svariati giudizi di valore.
Milioni di estranei sembrano pronti a stabilire per l’ora di cena il tuo ‘destino’.
Sei studiato, commentato, glossato da filosofi, legulei, preti. Si ipotizzano varianti moralmente dubbie, o irrisolvibili, rispetto al tuo unico, irripetibile caso e alle sue conseguenze sulle procedure massificate di fine vita.
Se ti va bene, con questa cosa dell’opinione pubblica, diventi un mirabile individuo collettivo, ti estendi a dismisura nel tempo, vai e vieni, scompari e riappari come un insieme disordinato di onde, come la stessa onda che di tanto in tanto arriva a destinazione, sulla terraferma, indipendentemente dal fatto che tu ci sia ancora.
Da individuo collettivo, nasci in genere negli Stati Uniti, o in un paese di lingua inglese diverso dall’India. Poi, anche a distanza di dieci, venti anni, sbarchi fresco in periferia, cioè in Italia, con un altro nome, un altro corpo e una diversa foto di ‘com’eri prima’.

Nella notte del 15 aprile 1975 Karen Quinlan cessò di respirare per due intervalli di quindici minuti. Alcuni amici tentarono senza successo di rianimarla. Arrivò in ambulanza al Newton Memorial Hospital, le sue pupille non reagivano. Era totalmente inconsapevole di chi o cosa vi fosse intorno a lei. Quando le fu applicato il respiratore, il Dottor Morse ebbe modo di desumere dalla sua bizzarra postura le prove di un danneggiamento irreversibile della corteccia cerebrale.  Trasferita all’ospedale di Saint Claire, le fu praticata una tracheotomia. Era passata dal coma a un cronico e persistente PSV. Quattro eccellenti infermiere si presero cura di lei, era emaciata, in postura fetale, aveva perso circa venti chili…

Condizioni minime per meritarsi di essere lasciati morire: accertare, innanzitutto, che K. non sia colpevole. Nella ricostruzione della notte in cui K. smette di respirare per alcuni secondi, prima che un agente entri nella casa e pratichi la respirazione bocca a bocca, facendola tornare da blu a rosa, si alternano e cadono le seguenti opzioni: non ha fatto un incidente. Anche se correva con la macchina, in genere (genitori, dopo telefonata di infermiera alle due di notte); non era ubriaca (ha preso solo tre gin tonic, spiega l’amica in ospedale ai genitori); non prendeva droghe (spiegano i genitori al medico).

Eluana Englaro era Karen Quinlan? E Beppino Englaro era Joseph, il padre di Karen Quinlan?
Era tutto davvero uguale, indistinguibile già allora?
I morti e i non vivi di questo paese sono un esempio di ciò che Nietzsche chiamava l’eterno ritorno dell’uguale?
Provo a rispondere: no.
Esistono differenze, sfumature, particolari, crepe nella monolitica dittatura dell’individuo collettivo ed è a queste crepe che mi vorrei aggrappare con tutto me stesso, evitando di debordare nel nichilismo di chi odia la sua gente (e io la odio, la mia gente)
Così, la sentenza della Suprema Corte del New Jersey che autorizzò i medici a lasciar morire Karen Quinlan, ci informa che il suo ‘custode’, il Padre cui fu affidata la decisione, Joseph, in italiano Giuseppe, era un cattolico praticante.
Pare che avesse bisogno di una conferma della correttezza morale della sua scelta e ogni dubbio venne meno,  in lui, quando il vescovo Lawrence B. Casey disse:

Questo caso non può essere considerato eutanasia in nessun modo. L’interruzione dei tentativi di resuscitare qualcuno, anche quando causa l’arresto della circolazione sanguigna, non è altro che una causa indiretta della fine della vita. Dobbiamo applicare in simili ipotesi il principio del doppio effetto.

Qualche cosa è cambiato, da allora, nella monolitica conformazione dell’individuo collettivo, nel suo concreto divenire storico, nel suo specificarsi geograficamente. Non si tratta soltanto dei nomi dei protagonisti, o degli ospedali, o della lingua con la quale sono scritte le sentenze dei giudici, o della notevole autonomia di cui godono le congregazioni vescovili statunitensi rispetto ai dettami della casa madre. La cosa che è cambiata, da allora, è la posizione della casa madre sui trattamenti sanitari di carattere straordinario, è il modo di utilizzare il principio del doppio effetto.  Ma su questo torneremo molto presto.

Sappiamo dai giornali del mese scorso che il ‘custode’ di Elauana Englaro, il Padre, non domandò parere alcuno alla chiesa cattolica romana sulla correttezza morale della sua decisione.
Sappiamo anche dei tentativi del governo italiano di impedire con un decreto legge che l’alimentazione e l’idratazione artificiali di Eluana Englaro fossero interrotte.
Sappiamo che un membro dell’Opus Dei, docente di medicina legale, fu nominato relatore di un disegno di legge, in cui si fa divieto a persone capaci di intendere e di volere di stabilire in anticipo, con una dichiarazione scritta, le proprie volontà sul se staccare la spina in caso di stato vegetativo permanente.
Sappiamo che in quel disegno di legge si fa divieto ai medici stessi, o ai padri terreni, di staccare la spina una volta che l’alimentazione e l’idratazione artificiali,  denominate ‘forme di sostegno vita’ siano state applicate a un paziente incapace di intendere e di volere.

L’argomento furbescamente utilitarista, benthamita e scientificamente inattendibile utilizzato dal dottor Graziadei per difendere il suo parto legislativo, è che togliere un sondino a una persona in stato vegetativo provoca dolore. E la stessa bioetica ‘laica’, impone il principio di non maleficenza.
Quello che spesso si definisce diritto alla vita, l’idea della dignità umana obiettivata in una metafisica del rispetto della santità di un cuore che batte, o della pura potenzialità esistenziale di un embrione non impiantato, dissimula un indisponibile dovere di vivere.
La vita è non uccidere. Il monopolista della morte è un dio.
Nessun rilievo assumono le prospettive di esistenza della creatura, la sua capacità di non essere solo presente nel mondo al pari di un portacenere, o di un soprammobile, la sua effettiva, consapevole possibilità di scegliere, la sua persona.
Se c’è qualcosa di sottilmente autoritario, o forse biblico, nel demandare a un padre terreno l’interpretazione autentica della volontà del figlio in stato vegetativo, che magari ha un compagno, o una compagna, o un amico che ne sanno molto di più su cosa avrebbe voluto che gli accadesse in assenza di un testamento biologico, c’è qualcosa di profondamente violento nel demandare la morte di un essere umano al padre eterno, o al diritto naturale, o alla coerenza logica di una procedura massificata non imputabile nel suo attuarsi a nessun essere umano in carne e ossa, ma semplicemente al diritto penale e all’esigenza di non subire imputazioni per omicidio.
Trovo vomitevole e ipocrita presupporre che sia una ‘non scelta’ l’attaccamento coattivo di un essere umano alla macchina che lo tiene in ‘vita’.

-Fratello, permetti una domanda: ha forse diritto ciascun uomo di giudicare, guardando ai suoi simili, chi di  essi è degno di vivere e chi non n’è più degno?
-Perché complicare le cose con questo giudizio se ne siamo degni o meno? La questione si risolve per lo più nel cuore degli uomini, in base a tutt’altro criterio che all’essere degni o indegni: in base a tutt’altre ragioni, molto più naturali. Ma per quanto riguarda quel diritto, chi non ha il diritto di desiderare una cosa o l’altra?

Questo botta e risposta fra Alexej, mistico, e Ivan Karamazov, nichilista, sarebbe oggi viziato da una semplice considerazione: il progresso tecnologico può tenere in vita a tempo indeterminato.
Di tutto abbiamo bisogno per trovare delle regole condivise, tranne che della metafisica. Di qualsiasi metafisica, laica o cristiana che sia.
Speculari e contrarie a visioni dell’individuo collettivo tese a produrre un dovere di vivere e a spacciarlo per diritto alla vita, ne esistono altre, parimenti massificate, con identiche, opposte pretese di coerenza, generalità e astrattezza, tese a  produrre un dovere di morire con dignità, e a spacciarlo per diritto a morire.
Queste visioni, in Italia, hanno fatto la fortuna degli editorialisti del Foglio e della loro fissazione di vedere  ‘Vernichtung Lebensuwerten Lebens’ in qualsiasi forma di bioetica medica improntata ai principi di ‘non maleficienza’ e di ‘qualità della vita’.
Leggiamo che alcuni filosofi dalla terra dei canguri hanno teorizzato l’eutanasia attiva non volontaria dei neonati con spina bifida. Lo hanno fatto, aggiungo io, non tanto e non solo sulla base di ingenue e superficiali attualizzazioni del pensiero utilitarista e del darwinismo sociale di fine Ottocento, quanto sulla base di premesse valutative del tutto analoghe a quelle di un iscritto al movimento pro Life.

quanto al fatto che l’aborto sia un omicidio
quanto all’inconsistenza morale della distinzione fra uccidere e lasciar morire
quanto all’identica condizione di embrioni, feti, neonati e vecchi dementi, accomunati senza distinguo in un criterio definitorio rigido di ciò che ha valore di ‘vita’ e di ciò che non lo ha.

Tutto si risolve nella stessa, identica domanda: quando è moralmente lecito ‘uccidere’?

Per Peter Singer, australiano, autore di best seller come Animal Liberation e Rethinking Life and Death, gli infanti non hanno ‘esistenza’ a fronte della loro ‘incoscienza’ di stare al mondo. Sono ‘esseri umani’, ma non ‘persone’. Alcuni animali, invece, una coscienza ce l’hanno. È un argomento vecchio, imperniato sull’esigenza di minimizzare il dolore di chi sia in grado di provarlo, il dolore.
Un cavallo adulto, diceva Bentham, è un essere più razionale di un neonato di un giorno, o di una settimana, o perfino di un mese.
La questione allora non è: possono ragionare? Possono parlare?  La questione è: possono soffrire?
Per questo, dice Singer, bisogna essere vegetariani, riconoscere diritti ai cavalli adulti e al contempo praticare iniezioni letali sui neonati con spina bifida, quando i genitori sono d’accordo. Farli morire subito provoca meno dolore che lasciarli morire non operandoli.
Per un editorialista del Foglio non esiste un problema di qualità della vita, o di  scelta. Conta solo il progetto, la potenzialità dell’essere. Un embrione e un feto sono identici a un neonato, o a un adulto in stato vegetativo permanente, o a un malato di cancro che domandi a un medico di aiutarlo a morire
Lo stato deve tutelare il dovere di vivere con divieti legali di aborto, di eutanasia  volontaria, di suicidio assistito, di diagnosi preimpianto.
Aderire all’una o all’altra forma di assolutismo significa o vedere ‘persone’ dapperutto e incentivare l’attaccamento dell’uomo alla macchina (si esatto, come nel film Matrix), oppure dedurre che un essere umano venuto al mondo da pochi giorni può essere tranquillamente soppresso in quanto privo di coscienza, purchè i mezzi adoperati per sopprimerlo –ad esempio la sedazione terminale- provochino la quantità meno alta di dolore possibile.
Tutto quello che si può fare, di fronte al muro contro muro e alla task force dei ‘favorevoli a’ e dei ‘contrari a’, è una professione di non fede.
Io non credo.
Io non credo alla massimizzazione o alla minimizzazione del dolore.
Io non credo alla gente ingabbiata nella propria trascendenza, nel proprio tendere al di là della morte.
Io non credo che Peter Singer, Helga Kuhse e James Rachels abbiano chiara nella testa la possibilità di distinguere il diritto di persone capaci di intendere e di volere a prendere decisioni sui eventuali e futuri stati vegetativi o terminali,  dall’idea secondo la quale solo i soggetti capaci di percepire la loro presenza nel mondo sarebbero, in senso proprio, persone.
Io non credo che l’editorialista del Foglio, il dottor Graziadei e i loro feti di otto mesi che risultino più sviluppati di un neonato prematuro possano esimersi dall’operare valutazioni sulla qualità della vita, qualora si dichiarino contrari all’accanimento terapeutico e favorevoli all’uso delle cure palliative a fini meramente preclusivi della legalizzazione del suicidio assistito di un malato terminale con pochi mesi di vita.
Io non credo sia possibile vedere eugenetica ovunque. Come non credo all’analisi costi-benefici e a quel senso della competizione che dovrebbe esistere in tutte le specie viventi.
Io non credo alle leggi naturali. Come non credo alla portata rivoluzionaria di una legge positiva rigorosamente interna ai condomini di benestanti generati dall’economia sociale di mercato.
Quando Luciano Canfora, alla fine di un notevole saggio sulla retorica democratica, sostiene fra le altre cose che abbiamo bisogno di un nuovo Darwin, non ci credo.
Non credo in nessun tipo di messia, aureolato o meno, che mi cali dall’alto autorità terrene che entrano negli ospedali a valutare la scelta di una madre, o che assumano a priori che tutti i neonati con la spina bifida non abbiano prospettive di esistenza sufficienti a tenerli in vita.
Non credo che si possa delegare al Vaticano il monopolio degli ultimi, dei tizi che arrivano in ospedale senza documenti, senza nessuno, e un’infermiera li sottopone alla dolce morte perché costa meno in termini di tempo e cure.
Non credo che sia esattamente la stessa cosa parlare di consenso, di rinuncia e di rifiuto delle cure mediche in un sistema a sanità pubblica, o in un sistema dove gli ospedali operano come società per azioni, hanno interesse economico a lasciar morire gente che potrebbe essere effettivamente ‘tornare a esistere’ con costosissime operazioni non coperte da assicurazione sanitaria (Sì esatto, come nel film di Michael Moore).

Come nel film di Michael Moore

-Agire per un fine giusto o moralmente permesso
-Non avere intenzione di produrre le conseguenze negative della propria azione, che rimangono previste dall’agente
-Non considerare le conseguenze negative della propria azione come un fine in sé, o come un mezzo per perseguire il fine giusto, o moralmente permesso
-Inesistenza di sproporzioni fra il fine giusto e le conseguenze negative collaterali
(Fonte: New Catholic Enciclopedia. Voce: Dottrina del doppio effetto)

Il genio vaticano aveva rovesciato le carte in tavola, inglobando una regola molto nota all’utilitarismo benthamita nella sua ferrea metafisica mutata in norme: lasciar morire qualcuno in base alla sua volontà, attraverso la ‘starvation’ conseguente al distacco dei macchinari che lo tengono artificialmente in vita, provoca dolore. E il dolore va sempre minimizzato, utilitaristicamente parlando.
Rispettare il diritto alla vita, per il relatore dell’opus Dei, significava inoltre ‘trattare’ il diverso caso dei malati terminali. Qui la cura palliativa, o terapia del dolore, veniva sovente contrapposta alla legalizzazione del suicidio assistito. Se avevi meno di sei mesi  per un cancro, non potevi chiedere la cicuta, solo beneficiare di antidolorifici fino al graduale spegnimento definitivo: ‘Senza intenzione di uccidere da parte del medico curante’, come aveva precisato il relatore. Questo in conformità a un principio etico noto agli studiosi di strategie belliche come ‘regola del doppio effetto’ e sovente usato dalla propaganda occidentale in medio-oriente per giustificare le uccisioni di civili senza il loro ‘consenso’.
C’era stata, in televisione, la puntata sul ventennale delle torri gemelle e questo fottìo di esperti, di storici e soldatesse che discettava sulla differenza fa un’azione di guerra e il terrorismo.
Così, dal punto di vista degli effetti e della loro doppiezza, la distruzione di un ospedale iracheno durante un bombardamento era qualificabile come ‘effetto collaterale previsto ma non voluto’, rispetto al diverso fine di distruggere un  arsenale sotterraneo di missili terra-aria, disposto sotto le fondamenta dell’ospedale,  o nel palazzo accanto.
Secondo alcuni studiosi di strategie militari vicini al Pentagono dislocati in Italia per dare una chance alla guerra, spesso era il nemico stesso a farsi scudo di ‘civili innocenti’, divenendo il responsabile ultimo della loro morte.
La distruzione a mezzo bombe di un obiettivo militare, infine, non poteva dipendere dal consenso degli innocenti alla loro uccisione indiretta. Essi erano solo avvisabili con un congruo anticipo rispetto all’inizio delle operazioni belliche, tese a raggiungere il fine di ridurre a zero le vittime militari. Dal punto di vista dell’analisi costi-benefici, la vita di un civile a Bagdad valeva meno della vita di un soldato americano: bombardare preventivamente minimizzava le  perdite, garantendo risparmi di spesa all’erario, quanto ai risarcimenti dovuti ai familiari del New Jersey, per la morte del soldato Jane. Il suo valore, in termini patrimoniali, eccedeva quello di una vittima innocente e arabica, risarcita con somme minori, da destinare, magari, alla ricostruzione delle strade da parte dei nuovi governi democratici istituiti alla fine delle operazioni.
Dal punto di vista del ‘doppio effetto’, era invece qualificabile come terrorismo l’intenzionale uccisione di civili da parte di gruppi islamici non riconosciuti come ‘eserciti’ dal diritto internazionale, e indipendentemente dal fatto che il coinvolgimento di militari nell’operazione fosse qualificabile o meno come ‘effetto collaterale previsto ma non voluto’ dagli attentatori arabici o che costoro intendessero, con le loro azioni, fare pressione sull’opinione pubblica occidentale, o punirla perché ritenuta corresponsabile della guerra (li hanno votati loro, i parlamenti e i governi che deliberano stati di guerra altrove).
Ancorché in termini di stretta proporzionalità, il numero dei civili morti come effetti collaterali di un’azione militare fosse in genere molto più elevato del numero di civili intenzionalmente uccisi da un’autobomba al mercato del pesce della stessa città, l’azione terroristica perseguiva nel migliore dei casi un fine giustificato attraverso un mezzo moralmente proibito, nel peggiore un fine ingiusto.
Per intenderci ancora meglio, una strage di mille civili in un metrò  è terrrorismo, ancorché finalizzata a sensibilizzare l’opinione pubblica occidentale, ritenuta corresponsabile di un bombardamento che aveva fatto duemila morti per distruggere un arsenale di missili terra-aria.
Invece un bombardamento che ha fatto duemila morti (effetto collaterale previsto ma non voluto), è un’azione militare finalizzata esclusivamente a distruggere un arsenale di missili terra-aria, e non a uccidere innocenti esseri umani.
Con queste piccole leggi di Murphy si poteva andare avanti per ore, buttarla sui grandi numeri, 11 settembre contro invasione dell’Afghanistan. Che sarebbe successo a Sabra e Shatila, se l’esercito israeliano fosse intervenuto a evitare la strage dei civili palestinesi e avesse fatto un numero accidentale di vittime, attraverso i cosiddetti proiettili vaganti? Il numero di palestinesi uccisi nel decorso ipotetico della storia sarebbe stato minore della strage storicamente accertata e poi rimossa nell’Europa della Shoah?  Che sarebbe successo se  la bomba atomica non fosse stata gettata su quelle due città giapponesi? I morti della seconda guerra mondiale sarebbero stati davvero maggiori delle conseguenze non volute dal signor Enola Gay?  Era tutto chiarissimo, limpido e terrificante. L’unica cosa che mancava, a quei militari che stanziavano in Rai, modello Luttwak, era il senso del giudizio storico. Era il riconoscimento che non esisteva, nei loro argomenti, nessun tipo di considerazione per l’umanità. L’unica cosa che mancava, a quelle facce da culo ospitate in rai, era capire che il giudizio storico sulle guerre e sulle loro conseguenze, non è calcolabile statisticamente. Per il resto avevano tutto ciò che serve a definire una persona come ‘normale’. Erano cinici, consapevoli, duri. E assolvevano ai loro doveri verso il consorzio occidentale con una ferra disciplina. conoscenza delle situazioni, dei problemi e delle soluzioni: era questo, il potere. Conoscenza. Erano persone normali e pertanto, quando poi diventavano vecchi, rincoglioniti e si ammalavano di cancro al cervello, avevano tutto il diritto a morire con dignità. Senza soffrire. Senza un dolore in proprio che non fosse minimizzabile con cure palliative.

Così, specularmente alle teste spaccate dei civili iraqueni a Fallujah, quelle dei relatori del ddl sulla vita medicalmente assistita vedevano nella ‘malattia’ un ‘obiettivo strategico’ contro cui combattere.
Come aveva terminato di spiegare Graziadei da Verdurini, l’effetto collaterale prodotto da cure palliative somministrate a innocenti con cancro in metastasi, cioè l’accelerazione della loro morte, rispetto al decorso della malattia, e il prolungamento del loro dolore rispetto a una inammissibile richiesta di suicidio assistito da parte del morituro, non avrebbe mai dovuto costituire un fine in sé, nè un mezzo per raggiungere il diverso fine del ‘farti soffrire il meno possibile’.
In realtà nelle cure palliative dei terminali,  arriva sempre un momento dopo il quale il dosaggio di antidolorifici somministrato dal medico che uccide con l’intenzione di alleviare il dolore e il dosaggio somministrato dal medico che allevia il dolore con l’intenzione di uccidere, è esattamente la stesso.
A un certo punto della ‘terapia’, il somministrare farmaci è solo un modo come un altro di porre fine alla vita. Lo si può fare con lentezza, o in modo rapido. A cambiare sono le riserve mentali di chi esercita il ‘potere’, sono le conseguenze penali della propria condotta, non certo i risultati materiali delle proprie azioni.
Ma alla fine contava la regola astratta, il principio e c’era gente disposta a essere antiaborista, antieutanasica e fervente fan dell’intervento militare umanitario.
In quel periodo, in Italia, il dibattito sull’eutansia contava molto poco, in termini di sondaggisitca elettorale. Nondimeno i due poli della libertà del volere umano e del dovere di morire cristianamente costituivano la sintesi di una democrazia priva di fini. Nella loro apparente inconciliabilità, temperata da schieramenti trasversali di laici e cattolici, si facevano portatori di una noia, di un senso comune, di una normalità edificate sui comandamenti del non uccidere intenzionalmente innocenti in guerra, e del non lasciarli, altrettanto intenzionalmente, morire in pace.
Attraverso la partecipazione a un sistema internazionale di uccisioni razionali il dogma della santità della vita aveva prodotto le sue ‘prassi operative’, esaltando la libertà del volere, in coloro che detenevano, a tutti gli effetti, il potere di uccidere.
Attraverso il consolidamento di un sistema sanitario nazionale imperniato su alleanze terapeutiche, il comandamento del non lasciar morire aveva burocratizzato il corpo, nella mani di coloro che detenevano su di esso il potere di tenere in vita
Se non rispettavi le procedure, eri qualificabile come un terrorista, o come un omicida.
Negli ultimi dieci anni queste prassi avevano assunto tre forme peculiari:
– i funerali pubblici con frecce tricolori e svenimento delle madri dei ‘nostri soldati’
– la regolarizzazione-premio dei clandestini che pulivano il culo ai vecchi italiani incancreniti o vegetalizzati
– il preambolo del ddl sulla vita medicalmente assistita, nella parte che riguardava i diritti e i doveri dei medici.
Il medico rimaneva, a tutti gli effetti di legge, un ‘garante’ della vita biologica e in questa sua deresponsabilizzazione morale, in questa valutazione rigida del miglior interesse del paziente, giaceva dio.

*

Con il ‘potere’ e i ‘diritti sociali’ i temi etici hanno invero molto a che fare, anzi denotano, da diverse prospettive, una mentalità, un modo di ragionare, esattamente quel modo razionale di ammazzarti che contraddistingue le apollinee civiltà occidentali.
L’etica applicata negli Stati Uniti, per esempio, rivela una trasversale, disgustosa passione per le formulette mutuate dalla teologia.
Ciò che le formulette nascondono, è un criterio di legittimazione del potere esercitato su qualcun altro, è la giustificazione di azioni umane che comportano l’uccisione di qualcun altro come effetto collaterale, previsto ma non voluto, è lanciare l’atomica su Hiroshima  o bombardare l’Iraq ripetendo che il fine perseguito con quell’azione era ‘giusto’, e che l’effetto collaterale negativo, cioè la morte di tutta quella gente, non costituiva un mezzo per raggiungere il fine, né un fine in sé.
Alle volte si inventa il fine. E rimangono solo le conseguenze, e il giudizio storico.
Alle volte si utilizzano espressioni come ‘innocenza’, o ‘vittima’, per stabilire quando un’azione militare che comporti uccisioni di civili sia moralmente differenziabile dal terrorismo, o per stabilire quando una donna  possa lecitamente abortire, o quando è consentito ammazzare un ladro per legittima difesa, o lasciar morire una persona in stato vegetativo.
Una deontologia ispirata al principio cattolico del doppio effetto, nelle sue forme più svariate, da prontuario per l’azione medica tesa a evitare accuse penali per chi stacca spine a prontuario dell’azione militare tesa a giustificare stragi di ‘innocenti’ per chi getta bombe,  sottende un criterio di giustificazione del solo potere di chi agisce, un criterio che nega qualsiasi volontà e  possibilità di scelta alle ‘vittime’ designate. Le ignora, le reifica, le rende oggetti, anzi effetti delle proprie azioni.
Esiste una relazione fra una procedura ospedaliera di fine vita e l’esercizio di un potere militare in vista di una finalità del tipo: invado l’Iraq perché ci sono le bombe di distruzione di massa ed è uno stato canaglia governato da un nuovo Hitler? Lo spettro di Hiroshima si manifesta nelle icone di San Tommaso, e del principio paolino?
La giustificazione della morte altrui dinanzi a un dio, o all’opinione pubblica, o a se stessi, può assumere le forme di un’assoluzione dai propri peccati, o dal reato di omicidio?
La coerenza fine a se stessa è una brutta bestia. Conta molto di più stabilire per che cosa valga la pena essere coerenti.
Così, in base alle formulette, ci si ritrova ora vegetariani, militanti pacifisti e favorevoli all’eutanasia attiva non volontaria, ora guerrafondai, difensori di Guantanamo e iscritti al movimento pro Life.
Negli Stati Uniti una stella del western divenne presidente negli anni ‘80. Era un convinto sostenitore della sanità privata, della santità della vita, della pena di morte e dell’invasione di Panama.
Utilizzò il suo potere per applicare alla lettera il comandamento del ‘non uccidere’ al piccolo, povero Baby Doe.

Precursori di Baby Doe (fonte R. F. Weir 1992)

Sammy Linares aspirò un palloncino di elio ed ebbe un arresto cardiaco. Fu resuscitato al McNeal Hospital di Chicago e le sue prospettive di vita furono valutate pari a 24 ore. Sopravvisse mesi, sostenuto da un ventilatore. Il padre domandò la rimozione. I medici rifiutarono. Otto mesi dopo, il padre di Sammy entrò nell’ospedale con una pistola, minacciò gli infermieri e staccò il ventilatore.

Baby Girl T. nacque di 32 settimane, fu incubata e presentava alla nascita chiari segni di microcefalismo. Le fu diagnosticata la sindrome di Vater. Trascorse i suoi 30 mesi di vita in ospedale, con gravi problemi cardiaci e neurologici, numerose infezioni, displasia broncopolmonare. La madre, che viveva in un’altra città, andò a trovarla qualche volta. Il padre non si fece mai vedere. Le risorse finanziarie della famiglia erano limitate e il costo delle cure eccedeva i 2 milioni di dollari.

BABY DOE, I (fonte A. Shaw, 1992)

Era nato a Bloomfield, Indiana, il 9 aprlle del 1982, con la sindrome di Down e problemi all’esofago e alla trachea. I genitori rifiutarono di farlo operare. Morì dopo sei giorni. Il presidente Reagan parlò di discriminazione contro gli handicappati, e promosse le Baby Doe Regulations, in particolare il Reahabilitation Act, dove si proibiva a ospedali beneficiari di fondi pubblici  di rifiutare alimentazioni e cure per neonati con handicap. Fu istituito un numero verde, attivo 24 ore su 24, per chiamate anonime dirette a denunciare eventuali violazioni della legge

BABY DOE, II (fonte A. Shaw, 1992)

Bay Jane Doe nacque a Port Jefferson, N.Y., con spina bifida, era microcefalitica e artificialmente nutrita. In accordo con i medici, i genitori rifiutarono le cure. Una telefonata anonima denunciò la violazione della Section 504 del Rehablitation Act.

Il problema, con l’individuo collettivo Baby Doe, non è sventolare svastiche o crocefissi sotto al naso del proprio nemico, rilevandone limiti, ipocrisie, contraddizioni.
Non si tratta di rimarcare una relazione di continuità fra l’essere malati e l’essere in stato di guerra.
Il problema è scegliersi le contraddizioni giuste.
Deve esistere una soglia. Convenzionale, arbitraria quanto si vuole, oltre la quale c’è tutela della vita biologica e prima della quale no.
È necessario effettuare valutazioni sulla qualità della vita di un concreto, storico, Baby Doe. Si tratta di valutare la possibilità che egli possa sviluppare nel tempo un insieme di desideri, aspirazioni, sentimenti, che si possa accoppiare sessualmente, che possa andare al cinema o farsi le seghe.
Non abbiamo bisogno di stabilire in astratto cosa sia una ‘persona’, per darci delle regole. Abbiamo bisogno di stabilire quale, in concreto, sia la soglia.

La normalità è un concetto stupido.
James Rachels, invece, era un uomo intelligente e appassionato nella sua difesa dell’eutanasia attiva.
Per Rachels, tuttavia, la questione di Baby Doe era risolta con i massimi sistemi.

Una cosa del tipo: 1) definisco il valore della vita in astratto come ‘prospettiva di esistenza normale’, di ordinarie relazioni col mondo (uscire, vestirsi, amare, andare al cinema), 2) ne deduco che Baby Doe rientra nel genus delle vite ‘subnormali’, al pari di Karen Quinlan…

Secondo me invece è molto importante, quando parliamo di potere esercitato sugli altri, distinguere casi diversi, e sopratutto stabilire chi sia legittimato a esercitarlo, questo potere, ed entro quali limiti.
Se una legge attribuisse rilievo a una mera valutazione medica della qualità della vita dell’individuo collettivo Baby Doe, potremmo trovarci di fronte a casi in cui il rifiuto di operare l’infante, il lasciarlo morire, o l’ucciderlo con un’iniezione, avvenga contro la volontà dei genitori, o diventi una prassi medica imposta dallo stato. Questa cosa si chiama eutanasia sociale e la praticavano  i nazisti.
Se invece una legge attribuisse rilievo alla sola volontà dei genitori in sede di valutazione della qualità della vita futura dell’individuo collettivo Baby Doe, potremmo trovarci di fronte a casi in cui un neonato con spina bifida e trenta mesi di vita da passare a operazioni non sia lasciato morire in base a una fede religiosa, come del resto di fronte a casi in cui un infante con sindrome di down abbia chiara prospettiva di esistenza futura (trenta-quarant’anni, con autonomia motoria, capacità di parlare, di uscire la sera e innamorarsi, per dirla con Rachels e la sua idea piccolo-borghese di normalità) e nondimeno sia lasciato morire perché affetto da polmonite.
Qual è la soglia entro la quale è necessario, inevitabile, giustificato operare valutazioni sulle prospettive di esistenza futura di un Baby Doe? I manuali di bioetica ‘laica’ insistono sulla necessità di una scelta  cui si arrivi attraverso il dialogo fra genitori e medici, sulla base dello standard oggettivo del ‘miglior interesse’, in caso di pazienti mai stati capaci di intendere e di volere con prospettive di esistenza gravemente menomante alla nascita. Fondare la scelta di lasciar morire, o di operare, sul criterio del miglior interesse del Baby Doe è un criterio imperfetto, generico, indeterminato, che nella prassi tende a sovrapporsi e intersecarsi con valutazioni cliniche di ‘futilità’  delle cure, e con le molteplici ragioni concrete che inducono un genitore a lasciar morire o un fanatico religioso a voler tenere a tutti i costi in vita un Baby Doe.
Eppure è un criterio di buon senso. Il ‘non deragliare’, l’evitare catastrofi, dipende dalle persone che devono scegliere per Baby Doe, e non dalla legge, o da una telefonata anonima.

p.s.  E’ terribile e massificante, e ipocrita ridurre la complessità delle vicende umane a questo nome del cazzo: Baby Doe. Non trovate anche voi che abbia usato un linguaggio del tutto inconsono, nella sua desolante normalità?

*

Nei sistemi giuridici che attribuiscono rilievo alla nascita come momento in cui si diventa ‘persone’, la disciplina della diagnosi preimpianto di embrioni e la libertà di aborto della madre per ragioni attinenti alla sua salute fisica o psichica rappresentano una questione preliminare, rispetto al problema della morte medicalmente assistita di un Baby Doe già venuto al mondo.
Un controllo statale sulle ragioni della scelta di una donna di abortire è del tutto improponibile.
Nessuno, a volte nemmeno chi sceglie, può conoscere fino in fondo le ragioni profonde di quella scelta. Non è possibile vietare per legge le riserve mentali, o l’inconscio.

Che succede se un medico prospetta a una donna al quarto mese l’eventualità di generare un Baby Doe e la donna accetta il rischio e non usufruisce dell’aborto terapeutico perché convinta neocatecumenale, o comunque della singolare idea che l’aborto non sarebbe in casi simili terapeutico, bensì eugenetico?
Possono i medici, può lo stato, possono i tribunali effettuare valutazioni oggettive nel miglior interesse del paziente e disporre la cessazione delle cure contro la volontà dei genitori di tenere in vita a tutti i costi un figlio?
Specularmente, in Olanda si discute di ‘trattamento selettivo’ di infanti nati privi di cervello, ma è pacifico che la loro ‘soppressione’ non possa avvenire contro la volontà dei genitori.

Un stato ‘laico’ e ‘pluralista’ non vieta a priori la scelta, ma ne delimita i tempi e i presupposti.
Uno stato ‘laico’ e ‘pluralista’ cerca di prevenire con regole razionali il verificarsi di ‘scelte tragiche’.
Sostenere alla maniera delle Sacre Congregazioni Vita che un embrione non impiantato è una persona con un diritto alla riservatezza quanto alla possibilità di utilizzare a scopo medico dati genetici relativi alla presenza in esso di malattie, significa non escludere la configurabilità giuridica di un obbligo a partorire della donna, per così dire ‘alla cieca’: tieniti il Baby Doe e guardalo morire in sei mesi, o undici anni da passare a trasfusioni e cliniche. Anche questa è vita.
Bisogna assumersi la responsabilità delle conseguenze dei propri assiomi.
È detestabile obbligare una donna ad abortire. Ma è altrettanto detestabile obbligare una donna a partorire nel nome del motto: la vita (propria e altrui) non è un bene disponibile.

In un sistema in cui sia garantita la libertà di aborto, non è ammissibile lasciar morire di polmonite un neonato per il mero fatto che  sia affetto da sindrome di Down. Esistono, da questo punto di vista, una capacità giuridica e un ‘diritto’ alla ‘malattia’, o ‘all’handicap’, che è cosa diversa dalla ‘malattia’. Non ha senso asserire che l’individuo collettivo Baby Doe sia destinato tipicamente alla ‘non esistenza’. Bisogna valutare caso per caso perché esistono le sfumature. Non ha senso, specularmene, negare l’esistenza di casi in cui la scelta più idonea a salvaguardare l’interesse del Baby Doe consista nel lasciarlo morire, con il consenso dei genitori.

Che cosa bisogna evitare. Portando alle estreme conseguenze i ragionamenti di Peter Singer, o di James Rachels, il rifiuto di curare la polmonite a un neonato, ‘normale’ o meno che sia (ma che vuol dire, poi, normalità?), potrebbe estendersi al caso in cui si voleva un figlio con gli occhi azzurri, o non sordo, o maschio. Seguendo invece in modo pedissequo i ragionamenti di un editorialista del Foglio invitato al meeting di CL a Rimini, una legge dello stato potrebbe impedire l’aborto tout court di feti malformati, ovvero imporre a una madre che non ha avuto la possibilità di abortire di tenersi il figlio così come nasce, o meglio fino a quando non muore, anche laddove un intervento chirurgico idoneo a ‘salvare la vita biologica’ dell’individuo collettivo Baby Doe sia medicalmente futile, o contrario all’interesse del paziente e vi sia consenso dei genitori a non operare.
Entrambi questi modi di ragionare non consentono di stabilire ‘soglie’, e dunque di evitare catastrofi.

*

Conclusione sui massimi sistemi.

Il principio della santità della vita biologica è per molti versi insensato, quando parliamo di malattie terminali e di stati vegetativi permanenti. Laddove implica un’idea obiettiva e inderogabile di dignità umana, sottrae a un malato di cancro perfettamente capace di intendere e di volere la possibilità di decidere sulla propria morte e lo obbliga alle cure palliative, o a morire lentamente in casa. Laddove implica che un embrione non impiantato sia parificabile a un corpo, ovvero a un autonomo soggetto di diritti fondamentali, concettualmente distinguibile da un insieme di cellule e da una persona,  consente la configurabilità di impianti coattivi e di divieti di diagnosi sullo stato di salute di una nuova, bizzarra entità giuridica. Laddove considera presunto, o intrinseco a una libera scelta della donna il carattere (a seconda delle ideologie: eugenetico o terapeutico) di un aborto di feti malformati, apre le porte alla configurazione di un assurdo obbligo legale a partorire.

Le valutazioni sulla qualità della propria vita sono importanti. È bene che, quando è possibile, siano fatte da chi sta morendo, o da chi è attaccato a un polmone di acciaio, e che il medico le rispetti, quali esse siano. La condizione di incapacità di un neonato con spina bifida non è equiparabile alla condizione di incapacità di un adulto in stato vegetativo permanente. E l’una e l’altra sono ancora distinte dal problema del suicidio assistito o dell’eutanasia volontaria di malati di cancro capaci di intendere e di volere. Nel caso dello stato vegetativo permanente, il testamento biologico, le direttive anticipate, o la ricostruzione presuntiva della personalità del paziente e di ‘cosa avrebbe scelto’, forniscono criteri imperfetti ma ragionevoli, quantomeno per garantire che sulla fine della propria vita non decidano Peter Singer, o un editorialista del Foglio.

Per fare delle regole decenti, per attribuire a medici e/o genitori o a qualche altro concreto, singolo individuo pensante un potere di decisione sulla vita di un neonato senza cervello, o con spina bifida,  non abbiamo bisogno della metafisica, ma di valutare interessi concreti. Ogni pretesa di universalità e coerenza su cosa abbia in astratto ‘valore’ e sia dunque da ‘proteggere’, rischia di generare l’individuo collettivo Baby Doe.

A cosa ci serve invece un individuo collettivo? Il carnaio dell’individuo collettivo riprodotto in provincia: da Karen Quinlan a Eluana Englaro; da Baby Doe al figlio deforme di una setta di neocatecumenali, tutto questo berciare di morte e vita risponde al bisogno personale di sentirsi unici, irripetibili e definitivamente umani.
Esiste ancora l’opportunità di appassionarsi, di commuoversi di essere razionali, retorici, puri, impulsivi, egoisti o disinteressati, quando si parla di individui collettivi. Il momento della teoria e delle molte parole tende a rimuovere l’esperienza diretta, e il contatto con i reparti ospedalieri. Personalmente non provo interesse per il nomadismo di Tiziano Terzani,  per i puttanieri che si gettano a ottant’anni dal sesto piano di villa Grazioli con la certezza che la propria impotenza sessuale determini una definitiva perdita di autonomia. Non mi commuove il cancro di Oriana Fallaci e non ho tempo per riflettere sull’impatto che può avere avuto l’assenza di un figlio sul carattere dell’attuale papa. A me interessa la gente ‘comune’. Quella che legge Terzani e Oriana Fallaci. Quella che legge Quattroruote. E quella che non legge affatto. La gente che va in spiaggia a ferragosto, a Jesolo, o in Puglia, la gente che fa il sette e quaranta, la gente che ha sei mesi di vita e prende a fare i calcoli sul fatto che non finirà in galera se ammazza qualcuno. Mi interessa la gente vecchia, vecchissima, accatastata al policlinico universitario, la gente che si crede felice, infelice, normale, malata o sana.
Beninteso non il modo in cui la gente in Italia ci vive. Quello che vorrei capire è come, a quali condizioni, la gente in Italia ci muore. È per questo che scrivo questa roba rimanendomene rigorosamente all’estero. Per non contaminarmi. Per dimenticare, una volta per tutte, chi sono e da dove vengo.
Ogni estate con il sole alto, leggo libri specialistici sull’argomento.
Avendo molti soldi a disposizione e nessun bisogno di lavorare per sentirmi inutile, ho viaggiato per gli ospedali di mezzo mondo. Mi sono fatto ricoverare in Oregon, in Olanda, in Svizzera, nel Regno Unito e in numerosi paesi arabi.
Oltre che sulla mia libertà di movimento, questa cosa dell’eutanasia ha avuto un impatto sulla mia immaginazione. E sui miei sogni. Mi sognavo ammalato di tutto.
Tubercolotico, leucemico, canceroso o sclerotico, l’anno di Magic Johnson ero sieropositivo. Beninteso, non mi sentivo in colpa per le mie malattie, non ero minimamente assillato dalla medicina preventiva, non pensavo cose del tipo: se avessi tolto quei nei, se avessi fatto il controllo del sangue…Avevo semplicemente maturato delle pretese su come sarei finito, senza il cuore, o senza il cervello, in età più o meno adulta.
Nel vedermi sparire, tenevo sempre gli occhi chiusi.
I primi tempi ero minimale, abbrutito dall’ambiguo rapporto che si instaura fra la fine della vita e l’inizio di una flebo. Stavo sempre su questo lettino, in mezzo ad altri tizi in mutande, tutti rosa, manichini senza naso, né occhi, né bocca. Fuori dalla finestra, penzolava la fogliolina sul ramo secco.
Quel luogo così familiare e confortevole che corrispondeva agli interni della mia testa, lo vedevo come un’asettica sala di attesa, come un bosco disincantato dove la Morte, assumendo sembianze rigorosamente femminili, mi spiegava ogni cosa per ciò che era.
Avevo i sensi sviluppatissimi e tutto al tatto, alla vista, assumeva un significato doppio, e si ingigantiva di particolari, che fossero le sedie di ferro occupate cinque minuti prima da esseri più in ossa che in carne, o le lancette dell’orologio a muro, o le stampelle senza gli abiti sugli attaccapanni, o quel senso di igiene forzata che ristagna sopra muri e pavimenti delle sale operatorie, assieme all’alito dei visitatori, al fumo del brodino e ad un olfatto potenziato, quasi animale nella sua esattezza.

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Questo articolo è uscito su La Repubblica.

di Giorgio Vasta

Il 10 giugno 1981 Alfredo Rampi precipita nel pozzo artesiano di Vermicino, partono i soccorsi ma all’alba del 13 giugno Alfredo Rampi muore. Il 25 settembre 2005 Federico Aldrovandi viene picchiato a morte, a Ferrara, da quattro agenti di polizia. Il 18 gennaio 1992 Eluana Englaro ha un incidente stradale alle porte di Lecco e permane in stato vegetativo per diciassette anni, fino alla morte, il 9 febbraio del 2009. E ancora: il 23 novembre 1993, il sequestro di Giuseppe Di Matteo, figlio di Santino, collaboratore di giustizia, e la sua uccisione, l’11 gennaio 1996, e infine l’omicidio di Dirk Hamer, il giovane tedesco colpito da una pallottola sparata da Vittorio Emanuele di Savoia a Cavallo, Corsica, la notte tra il 17 e il 18 agosto 1978.
Da questi cinque fatti di cronaca – di fatto un breve catalogo della violenza, un censimento del dolore possibile – nasce il nuovo libro di Marco Mancassola, Non saremo confusi per sempre (Einaudi). Un libro che potrebbe essere avvertito come un riattraversamento letterario della cronaca, o come una mappa – geografica e anagrafica – di dove quando e come si muore nell’Italia atroce. In realtà Non saremo confusi per sempre è molto di più. Perché scorgendo in ognuno di questi episodi la struttura drammaturgica di una fiaba nera, Mancassola decide di trascendere la misura giornalistica e di portarla al collasso facendoci accedere a una dimensione specificamente letteraria: la percezione del molteplice che in filigrana abita tutto quanto consideriamo dato e noto.
Immaginare infatti che nella profondità del sottosuolo Alfredo Rampi incontri Otto Lidenbrock – l’esploratore protagonista del Viaggio al centro della Terra di Jules Verne – è un modo per saldare al déjà vu del dramma l’altrove improvviso di uno stupore, dando forma a una malinconia paradossale (e dunque indispensabile), a una commovente felicità nel dolore. Così come condurre il fantasma di Federico Aldrovandi, e di altri ragazzi uccisi in circostanze simili, a Roma, dentro la casa del Grande Fratello, a increspare l’aria scossa e respirata dai concorrenti ufficiali, genera una specie di ossimoro, un disorientamento al quale segue un senso di rivelazione, la comprensione profonda di quanto complesso e irrisolvibile sia tutto ciò che accade e di come, attraversati lo sgomento la disperazione e la rabbia, il sentimento tramite il quale guardare il mondo è la compassione. Per esempio quella improvvisa e vitale del giovane Dirk Hamer che colpito a morte emerge vivo dalla barca, restituisce al principe il proiettile e si allontana, chiarendoci che, come nel finale di Buongiorno notte di Marco Bellocchio, la narrazione di ciò che è accaduto non deve ricalcare filologicamente i fatti ma incaricarsi di generare un esito diverso, far riverberare di fronte ai nostri occhi il ventaglio delle possibilità, la cognizione di tutto quello che poteva essere e non è stato. Perché una narrazione non è mai dato certo e incontestabile bensì presentimento, jamais vu, fantasma della storia e nella storia.
Laddove, dunque, la violenza ha dissolto, raccontare ricostruisce. E la lingua di Mancassola ricostruisce procedendo mite e dignitosa, sempre attenta alla costruzione complessiva della frase, alla forma delle immagini. È una scrittura che fabbrica piano, senza spettacolarizzare, per condurci alla fine, specularmente a quanto accade nelle fiabe, a un luogo e a una rivelazione. Come se questa lingua potesse essere un’alternativa alle parole che non dicono o dicono troppo e male; come se la dignità potesse almeno per un poco prendere il posto di tutto ciò che è indegno.

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di Gianluca Cataldo

01. Decesso di Eluana Englaro 09/02/2009
Pubblichiamo di seguito un estratto di un articolo dal titolo «Testamento biologico», a cura di Chiara Lalli, apparso su Il mucchio selvaggio del mese di marzo.
Il punto di partenza, necessario e indispensabile, è la Costituzione. L’articolo 32 dispone: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana».

Eppure il disegno di legge in discussione contraddice tutto questo. La legge che ne deriverà sarà paternalista, pericolosa e inutile. Le ragioni principali sono: negare la possibilità di scegliere circa la nutrizione e l’idratazione artificiali (NIA) e rendere non vincolanti le nostre volontà scritte.
La discussione sullo statuto della NIA è una delle più idiote e insensate degli ultimi anni. Sono mesi che si dibatte: è un trattamento sanitario oppure no? Discussione idiota, si diceva, perché coloro che strepitano per il carattere assistenziale e non medico sembrano ignorare di cosa stiano parlando. Basti ricordare che l’avvio della nutrizione artificiale richiede un consenso informato, in cui si informa il paziente o un congiunto dei rischi. […]. La nutrizione, poi, richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare e servire un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare. Dalla premura per la sterilità degli strumenti usati (aghi, rubinetti, guanti), alla necessità di effettuare regolarmente le analisi del sangue. Chi non ha un sondino naso gastrico subisce un intervento chirurgico per inserire un port a cath, una valvola attraverso cui passa la nutrizione; oppure una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG), ovvero un buco nell’addome. Qualunque sia il passaggio, è necessario fare attenzione alle infezioni e alla corretta diffusione di quel componente biancastro che contiene le sostanze nutritive.
Insomma, è difficile non considerare tutto questo come un atto medico. […]
Tuttavia, il disegno di legge in discussione definisce sostegno vitale la NIA e, implicazione gravissima, la sottrae alla nostra decisione: non può essere «oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento». Questo significa che finché siamo coscienti possiamo rifiutarci; appena non siamo più in grado di invocare un nostro diritto fondamentale qualcuno ci farà un buco da qualche parte o ci infilerà un sondino nel naso per nutrirci, anche se abbiamo espresso volontà contraria. Naturalmente per il nostro bene. Basterebbe ciò a rendere questa legge ripugnante. Ma non finisce qui. il testamento biologico non ha carattere vincolante. È quasi paradossale: se il mio volere non è vincolante perché dovrei perdere tempo a redigerlo? […]
I dibattiti tortuosi e l’agitarsi di vesti cercano di nascondere le vere sembianze di questo disegno di legge: un’insopportabile e sciocca violazione delle nostre libertà in nome di un diritto alla cura che diventa dovere, e della sacralità della vita che diventa, per alcuni, intollerabile supplizio.

Intermezzo musicale

Viso risorgimentale
(ulteriori considerazioni personali sui latifondi)

Un vecchio mi ha detto che ho un viso risorgimentale, probabilmente per via della barba, e ha iniziato a parlare di Pasolini in maniera precisa ma dozzinale. Aveva un cappello con scritto “sexy”. Gli avevo appena ceduto il posto e lui aveva insistito per tenere sulle gambe il mio zaino. All’inizio ho pensato che volesse rubarlo. Poi, che volesse eiacularci sopra. La diffidenza è più che un istinto, è una stramaledettissima disfunzione elettorale. Poi, una signora che era con lui mi ha chiesto di che segno fossi. Era lei l’esperta di queste cose. Aveva le labbra e le unghie rosse. Io ho glissato sul libro che tenevo tra le mai e il vecchio mi ha chiesto cosa fosse l’entropia. In soldoni, il motivo per cui se un piatto cade si rompe, ho risposto leggermente a disagio e forse con una metafora poco azzeccata.
Spero che come spiegazione gli sia bastata.
Ero uscito per consegnare un paio di manoscritti corretti, i più piccoli, giusto per incassare pochi spiccioli, la miseria quantificabile in errori ortografici e norme redazionali applicate. L’orrore della prosopopea spiegata. Incrociai Sara in cucina, incupita, mentre giocherellava con le molliche di pane. Le comprimeva con violenza e le sue impronte sformavano le graziose palline che il resto delle dita, capaci di delicatezza, aveva formato e allineato come esercito di glutine poco prima. Passai oltre, e sulla strada verso la sede della redazione mi ritrovai invischiato, mio malgrado, nella gelatina d’opinioni più o meno viziate che l’Italia tutta sfornava in quel periodo sospeso tra la vita e la morte. Non quella dell’Italia. Né quella degli opinionisti, ovviamente. Altre morti, più emotive, più lunghe. Evitai ogni striscione, ogni definizione, ogni ruolo. A me premeva un altro punto.
Vassalli, valvassori, valvassini.
Vassalli i vescovi depositari infallibili di una legge giusta e superiore a quelle comunemente accettate dai civili in abiti quotidiani e per niente carnevaleschi.
Valvassori i partiti e uno Stato prima di loro che aveva creato una sacca di sacertà al centro dell’Italia. Una voragine del diritto, per estensioni e sottigliezze più profonda del buco nero repressivo che si era creato per collasso di materia e ideologie a Genova. Più pericoloso perché incontrollabile sul terreno del quale si arrogano il diritto di scegliere se e in quale ordine gerarchico rispetto la loro di legge. Valvassori perché pagano gabella al porpora disincantato.
Valvassini gli incomprensibili nanetti multiforme che inneggiano preghiere e condannano agli inferi altri valvassini non meno stralunati e invasivi.
Ma a me non premeva neanche questo durante quella sfilata defilata per la città in fermento. Quello che mi schiacciava lo stomaco era il dispensatore di terre. Vassalli, valvassori e valvassini di cosa? Di chi? Risalendo la scala gerarchica si arrivava a dio. Era incredibile come in tutta quella vicenda si desse per assodata la sua presenza, la sua volontà e, prima di ogni possibile anatema, la sua esistenza.
Arrivato alla casa editrice consegnai e riscossi.
Sul tram quel vecchio mi disse che ho un viso risorgimentale. Aveva solo sbagliato epoca.
Rientrato in casa trovai Sara appisolata sul divano, due bicchieri rotti, una sedia rovesciata e a terra un tappeto calpestato di briciole.
Entrai in camera mia e richiusi la porta. Non volevo svegliarla, vassallo dell’inedia. Non volevo intervenire io, valvassino della codardia.

testamento biologico.ilcannocchiale.it

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