Long covid: un grido di aiuto a nome di molti

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Sono stanco. Anzi, no, non sono stanco. Si è stanchi quando si fa un lavoro, uno sforzo fisico o mentale. E quando si è stanchi ci si può riposare, e dopo aver riposato non si è più stanchi.

Io invece non ho fatto assolutamente nulla, e tuttavia non ho un briciolo di forze. Anche mettermi seduto sul letto mi costa uno sforzo incredibile. Posso resistere pochi minuti, e poi devo mettermi di nuovo steso. E pur stando disteso, non provo sollievo. Sento come di avere dei massi all’interno del corpo che mi spingono verso il basso, mi affaticano mentre non faccio nulla.

Perché, davvero, non ho fatto nessuno sforzo. Nessuna fatica. Né fisica né mentale. Mi sono svegliato da poco. Ho dormito tutta la notte. Dovrei essere riposato, pieno di energie. E invece non riesco a stare in piedi. Nemmeno seduto. Devo distendermi, chiudere gli occhi, e il sonno arriva immediatamente. Se niente o nessuno mi risveglia, posso dormire tutta la mattina, anche se ho dormito già le mie otto ore la scorsa notte.

In questi casi, non si può parlare di stanchezza, quanto piuttosto di astenia, di affaticamento, di spossatezza. Io ne soffro dal settembre del 2021, dopo il primo vaccino per il covid. In precedenza, non mi era mai capitato niente del genere. Neanche dopo il covid stesso, avuto in forma particolarmente aggressiva nel marzo del 2021.

Quando presi il covid, andai in ospedale e me la passai piuttosto male. Ebbi una polmonite bilaterale, non riuscivo a respirare senza la maschera dell’ossigeno, avevo una saturazione bassissima, fui sull’orlo della terapia intensiva.

Ma quando guarii, dopo un lungo mese di malattia, stetti bene, e stetti bene per cinque mesi, fino ad agosto.

Il 24 agosto 2021 feci il mio primo vaccino, che a quel tempo veniva considerato come una seconda dose, in quanto si era stabilito che l’aver contratto il covid era come aver fatto una prima dose vaccinale. Il mese dopo cominciarono i problemi. Oltre all’astenia, avevo dolori alle articolazioni, frequenti mal di testa, un senso di malessere molto forte e mal di gola quasi tutti i giorni.

All’epoca, di long covid si parlava ancora molto poco. Molti medici (tra cui il mio) dicevano che non esisteva, che fosse un’invenzione. Sì, il covid poteva avere qualche strascico, ma, di qualsiasi cosa si trattasse, non poteva durare più di tre mesi, e comunque non c’era molto che si potesse fare. Quindi ti prescrivevano un integratore (sempre molto costoso e totalmente inutile) e ti rimandavano a casa, dicendoti – con una certa supponenza – che l’astenia spesso è un fatto mentale, e che – se avevi avuto il covid in una forma forte, come era successo a me – poteva trattarsi di un DPTS, ovvero un disturbo da stress post-traumatico. (OK, ma sei mesi dopo? Sei mesi durante i quali al covid non avevo più pensato? Sei mesi in cui ero stato bene? Lo stress, se pure lo avessi avuto – e sono certo di non averlo avuto – sarebbe stato oramai passato del tutto).

I sintomi durarono un paio di mesi, più o meno settembre e ottobre, e poi, così come erano venuti, scomparvero.

Il 30 gennaio 2022 feci la terza dose del vaccino. Come ricorderete, non c’era libertà di scelta. Se non la facevi, non ottenevi il green pass, e senza green pass non potevi usare i mezzi pubblici, prendere un treno, andare al ristorante, prendere un caffè al bar. Quindi la feci. Ma non per le cose che ho appena elencato. A quelle nemmeno pensai. Sapevo che era giusto farla, per proteggere me e per proteggere gli altri.

A febbraio 2022, poche settimane dopo il vaccino, cominciarono di nuovo i sintomi. In primis la spossatezza, e poi tutti gli altri, cui si aggiunse una fastidiosissima sensazione di forte calore ai piedi. Stavolta i sintomi furono più forti, e più duraturi. Il medico non mi aiutò nemmeno allora. Non mi prescrisse nemmeno le analisi del sangue. Mi disse di prendere un altro integratore e, con tono supponente, mi ribadì che il problema era sicuramente nella mia testa.

Nella mia vita ho sempre avuto una fiducia quasi assoluta nei medici e nella medicina, e quindi non sapevo che cosa pensare. Da un lato sentivo il peso enorme dei miei sintomi, che stavano condizionando pesantemente la mia vita; dall’altro, il mio medico mi aveva detto che l’unica persona che potesse fare qualcosa per me era la mia psicologa. Ovviamente la mia diagnosi di bipolarismo – sentenziata forse un po’ frettolosamente pochi anni prima – accreditava nei medici la convinzione che nella mia mente ci fosse qualcosa che non andava. E, dunque, perché perdere tempo a cercare nel mio corpo ciò che con buona probabilità era causato dalla testa?

Stavolta i sintomi durarono, a fasi alterne, fino a luglio 2022, e poi, fortunatamente, scomparvero all’improvviso. E attraversai il periodo di benessere più duraturo a partire da quel maledetto mese di settembre 2021.

La condizione di salute fisica durò fino a gennaio 2023. Verso la metà del mese – stavolta senza un’apparente causa farmacologica scatenante – i sintomi, ad uno ad uno, si rifecero vivi. Un giorno mi sentii meno energie del solito, e col passare del tempo le mie forze furono sempre più scarse. Iniziai a sentirmi male, a non reggermi in piedi, ad avvertire dolori per tutto il corpo.

Questa volta subentrò un sintomo nuovo, una linfoadenopatia ascellare. Feci un’ecografia, e mi dissero che in effetti alcuni linfonodi erano ingrossati, ma non avevano una forma o una consistenza sospetta. Chiesi il motivo per cui questi linfonodi fossero ingrossati, e mi venne detto che era una cosa buona, che evidentemente stavano funzionando, stavano reagendo a qualcosa.

Sì, ma a che cosa?

Dissero che probabilmente si trattava di un’infezione, o forse una reazione al deodorante, o al rasoio. Ma io non posso usare deodorante, e non mi sono mai depilato le ascelle in tutta la mia vita.

Da allora, la mia vita quotidiana è stata fortemente condizionata dal mio stato di salute. Faccio fatica a compiere le più semplici attività quotidiane. La spossatezza è fortissima, così come la sensazione di malessere, i dolori articolari, il fortissimo calore ai piedi.

Devo compiere sforzi enormi per fare qualsiasi cosa: il lavoro, le attività domestiche, il mio corso di tedesco, qualche aperitivo, una cena al ristorante, i pochi giorni di vacanza fatti durante l’estate. È tutto pesantissimo, tutto difficilissimo. Poche ore di passeggiata mi costringono a passare il resto della giornata a letto. Ma so che se gettassi la spugna, se smettessi di uscire, di vedere altre persone, di andare a spasso, entrerei in un vortice che non so a cosa mi porterebbe: forse a una depressione profonda, forse alla disabilità.

E dunque mi convinco ad andare a fondo. Voglio assolutamente trovare la causa da cui scaturiscono i miei problemi, anche perché mi viene il dubbio che magari possa trattarsi di qualche altra cosa: non il long covid, ma un problema diverso, forse più serio.

Entro in una spirale di analisi, visite, approfondimenti, per cui nel giro di cinque mesi compio una lunga serie di esami e visite mediche. Eseguo test per PCR, Toxoplasma, CMV, Herpes, Epstein Barr, HBV, HCV, HIV, VDRL, malattie autoimmuni, malattie reumatiche, malattie ematologiche. Compio esami tiroidei, elettroforesi proteica, immunofissazione. Eseguo tre ecografie alle stazioni linfonodali, una alla tiroide, una all’addome. Faccio un ECG, un RX al torace, eseguo esami polmonari e pneumologici. Faccio visite specialistiche immunologiche, ematologiche, reumatologiche, pneumologiche, psichiatriche.

L’unica evidenza è un abbassamento dei linfociti, che fa ipotizzare un problema immunitario non grave, perché non avvalorato da ulteriori anomalie a livello ematico, ma a me (purtroppo solo a me) molto evidente. Per il resto, tutti i referti sono negativi.

La maggior parte dei costi di tutti questi esami devo sostenerla da solo. In alcuni casi, perché fare visite specialistiche nelle strutture pubbliche richiede tempi di attesa lunghissimi. In altri casi, perché i medici sostengono che non sia corretto addebitare al SSN dei controlli troppo specifici e secondo loro non giustificati. E per finire, perché nel mio attuale contratto lavorativo non è compresa un’assicurazione sanitaria. Non ho voluto fare un calcolo di quanto mi sia costato tutto ciò, ma stiamo parlando di qualche migliaia di euro.

Di tutti i medici consultati, la maggior parte mi dice che il problema è nella mia testa. «Vedo che è seguito da una psicologa. Ne parli con lei. Analizzi quello che sente. Provi a fare un po’ di esercizio fisico, un po’ di ginnastica dolce, magari un po’ di yoga. Si rilassi, faccia cose che le piacciono, che la fanno stare bene. Più si concentra sul problema e più il problema diventerà reale».

Peccato che il mio problema sia già completamente, assolutamente reale. Capisco che ad altri possa sembrare diversamente, ma si tratta della «mia» realtà, e ritengo di essere la persona più titolata al mondo a esprimere giudizi su di essa.

Paradossalmente, le uniche due dottoresse che ammettono che i miei problemi possano essere stati creati dal covid (o meglio, dai vaccini del covid) sono la mia psicologa e la mia psichiatra. Non che escludano si possa trattare di una somatizzazione di una sofferenza emotiva, ma non possono certificarlo, perché non hanno evidenze che attestino con certezza una simile teoria (e la mia psicologa e la mia psichiatra la mia testa la conoscono molto bene).

Per un medico che non si occupa di psichiatria, è semplice imputare alla testa quello che non capisce di un problema organico. Ma, d’altronde, chi lavora con la psiche ha bisogno di argomenti seri per affermare che uno o più sintomi fisici possano derivare da un disordine di tipo mentale.

Il mio calvario tra medici, analisi, integratori che non funzionano, incredulità, insofferenza, ansia, abbattimento, delusione, senso di abbandono, dura parecchi mesi. Dall’inizio di questa situazione, i sintomi che mi affliggono mi hanno costretto ad annullare viaggi (rimettendoci anche dei soldi), perdere amicizie, fare degli sforzi immensi per fare le cose alle quali non volevo rinunciare a nessun costo.

Il mio futuro è stato radicalmente inghiottito dal male. Non riesco a prevedere se domani starò bene o male, e dunque mi è impossibile fare progetti, iscrivermi a un corso, comprare un biglietto aereo, addirittura prenotare un ristorante per la cena. E non riesco a immaginare cosa sarò tra dieci anni, se questi sintomi alla fine scompariranno o se invece diventeranno ancora più seri.

Non sono più padrone della mia vita, delle mie decisioni, delle mie relazioni. Tutto è nebuloso, minaccioso. E mi sento terribilmente solo, non compreso, abbandonato. E la cosa peggiore di tutte è questo senso di profonda prostrazione e frustrazione.

Parlo di frustrazione perché ogni sera mi trovo puntualmente sdraiato sul divano in una condizione di forte malessere fisico che non va mai via, qualunque cosa faccia. Quando stai male, a meno che tu non abbia malattie serie, in genere riesci a sopportare il male, perché sai che dopo qualche tempo guarirai. Quando soffri di una malattia cronica, invece, non vedi prospettive future di risoluzione, non hai davanti nessuna via di uscita, e tutto ciò è terribilmente, enormemente frustrante.

Io non sono un medico. Non ho mai fatto nessuno studio di medicina. Sto riportando semplicemente il mio punto di vista personale, il mio vissuto di paziente, ed è tutto quello che posso fare. Probabilmente dirò delle cose imprecise, e molti storceranno il naso. Ma io rivendico almeno il diritto di essere creduto dai medici, di ricevere una maggiore attenzione, un maggior rispetto.

Se non si è in grado di comprendere un problema, occorre almeno avere l’onestà di riconoscerlo, e magari rimandare il paziente a qualche altro specialista che possa eseguire degli esami di diversa natura. Senza azzardare ipotesi non dimostrabili o proporre soluzioni vaghe solamente per giustificare le loro onerose parcelle.

So che nel mondo ci sono tantissime persone che hanno vissuto e stanno vivendo la mia stessa esperienza. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, attualmente la sindrome da long covid colpisce 65 milioni di individui in tutto il mondo, un milione solo in Italia. È una cifra troppo elevata perché possa essere ignorata.

I sintomi attribuibili al long covid sono moltissimi (si pensa circa duecento), alcuni dei quali molto più seri dei miei, perché coinvolgono organi importanti come il cuore o i polmoni.

Nonostante questi dati, c’è ancora una grande resistenza psicologica da parte dei medici ad accettare un problema difficile da diagnosticare e quindi da curare.

I grandi medici, tuttavia, sono quelli che non hanno paura di avere una visione più ampia, una prospettiva che vada oltre le evidenze più immediate; e che si prendono cura del paziente in ogni modo possibile, mettendo in campo ogni loro sapere e ogni intuizione che scaturisce dalla loro esperienza clinica e dalla loro intelligenza.

La parola «paziente» viene dal latino patiens, participio presente del verbo patior, e non indica (come molti credono) solamente una persona che «deve avere pazienza» perché è malata, e quindi deve essere sottoposta a delle cure lunghe e fastidiose. Oltre a «sopportare», infatti, «patior» significa anche «soffrire». Il paziente, dunque, è una persona che sta soffrendo, e la missione di ogni dottore dovrebbe essere quella di alleviare le sue sofferenze, non sottovalutando o ignorando i suoi sintomi, non lasciandolo solo, non trattandolo come un visionario. Un paziente che viene mandato a casa senza una diagnosi (o con una diagnosi poco credibile) è un paziente che, oltre a lottare contro le proprie sofferenze, deve lottare anche con la frustrazione, con l’umiliazione, con la rabbia, con il senso di abbandono.

Per me la diagnosi di long covid è arrivata lo scorso 18 agosto 2023 – ben due anni dopo la somministrazione del primo vaccino – ad opera di un medico lombardo, un microimmunologo che, sulla base di un test ematico che sanno leggere in pochi (che incrocia le sottopopolazioni linfocitarie con le principali riattivazioni virali visibili nel sangue), ha riscontrato nel mio organismo la presenza del virus di Epstein Barr (meglio conosciuto come mononucleosi), che contrassi in modo molto aggressivo quattro anni fa. Secondo la sua interpretazione, la riattivazione dell’Epstein Barr è responsabile delle alterazioni dei miei globuli bianchi (condizione ignorata – o per lo meno sottovalutata – da tutti i medici ai quali avevo tentato di farla notare), e giustifica tutti i miei sintomi. E, facendo qualche ricerca, ho trovato in rete degli studi che, in effetti, riconoscono nella riattivazione dell’Epstein Barr uno degli effetti comuni del long covid. Il medico mi ha prescritto una cura che dovrebbe durare sei mesi prima di dare dei risultati tangibili, e io, obbediente, la sto seguendo con pazienza.

Ciononostante, non sono convinto al cento per cento della correttezza di questa diagnosi. In questi mesi i medici hanno perso molta credibilità ai miei occhi, e ora faccio fatica a ritrovare un minimo di fiducia. Ma questo medico è stato il primo che ha valutato i miei sintomi come un possibile effetto del long covid, e il primo che non si è limitato a farmi fare solo esami di routine, ma anzi ha avuto il coraggio di entrare nella complessità.

Ora, i sintomi del long covid sono tantissimi, e mi rendo conto che la ricerca necessaria per diagnosticarli tutti e trovare per loro una terapia sarà lunga e complicata.

Ma è una sfida che i medici non possono fallire. E, per avere successo, per loro sarà fondamentale mettere da parte l’indifferenza di fronte a ciò che non si comprende, avere una maggiore fiducia nei pazienti e, soprattutto, non abbandonarli mai a loro stessi.

Ho scritto queste note non per mettervi a parte di una sofferenza privata, ma per tentare di dare un volto a questo mostro, e perché anche qualcun altro possa vederlo, o, per lo meno, intuirne l’esistenza. Perché le persone che, come me, sono affette da long covid, sappiano che non sono sole, che non sono pazze, che altri condividono i loro stessi problemi.

E affinché i medici – anche se troveranno mille errori e inesattezze nelle mie parole – possano tuttavia cogliere almeno il messaggio più importante di questo che è un vero e proprio grido di aiuto a nome di molti.